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    生死抉择,如何选择,气切病人阿拉伯人心灵带你了解气切知识

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  • TA的每日心情
    开心
    11?小时前
  • 签到天数: 946 天

    [LV.10]以坛为家III

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    1#
    发表于 2019-4-17 11:53:41 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    生死抉择 如何选择
    致对气切恐惧、彷徨、畏惧、迷茫的病友和家属
    Als病人阿拉伯人心灵带你了解气切)
    我是一名发病六年,气切四个多月的Als病人,今年三十八岁。我气切的原因是因为痰分散在支气管刺激咳嗦,咳痰机无法把吐沫星子痰弄出来,咳嗦的死去活来,无创呼吸机带不住、呼吸困难,就选择了主动气切。我的故事以及我写的Als病情知识可以到新浪微博“渐冻人心灵”里找到。下面,我就将自己气切后的感受,以及对已掌握了解的气切知识分享给大家,以便在病人面临即将气切的时候,多一些淡定,少一些慌张和不知所措,能够理智、冷静选择生死。
    一是什么是气切。气切就是气管切开手术的简称,就是在喉咙下边打个洞,放个气切管连接有创呼吸机。气切手术是局麻,几分钟完成,一般都是在重症监护室内完成手术。单独气切费用一千元左右,其他监护室护理,用药费用每个人情况不同费用也不同。
    二是在什么情况下气切。气切分为主动气切和被动气切。
    主动气切。当病人无法脱离呼吸机,痰多,处理不好导致呼吸困难等情况,病人主动到医院做气切手术,可以称之为主动气切,其优点是病人少遭罪。
    被动气切。当病人因为痰堵,二氧化碳储溜、肺炎、呼吸困难等原因入院,病人严重昏迷,或者无创呼吸机无法解决好呼吸问题,为了抢救病人生命,在征得病人家属同意情况下,进行插管(插管知识我微博有写),插管五到七天后,医生根据指标会尝试拔管,拔管成功应立即带无创呼吸机,拔管失败要么气切,要么放弃,放弃就意味着死亡。这叫被动气切。可以说,被动气切大部分是病人和家属不了解疾病特点和护理知识造成的。
    三是气切与否所需要面临的几个问题。一是护理问题。气切后二十四小时无法离开人,如果无人护理,护工护理费平均每月五千左右,家属自己护理的话也很辛苦。二是沟通问题。气管切开后病人无法发出任何声音,如果病人不会眼控仪,沟通是个很大问题。三是呼吸机问题。有创呼吸机都很昂贵,五六万一台,无创改有创呼吸机,大部分人用一段就不耐受,所以家庭财力不好,呼吸机买不起也是很现实的问题。四是病人意愿。当插管后,有的病人不愿意气切,这就要看家属的选择了,是多劝劝、还是听从病人的意愿,就看自己了,听病人的就是拔管后死亡。可以说,把以上四个问题处理好,解决好,才能气切,否则气切后无人护理,无法沟通,无钱买呼吸机,气切后病人生活质量都不会太高,气切以后考验家属,病人生死都在家属手中。??
    四是气切后需要准备物品。一是有创呼吸机、制氧机、吸痰机等设备,应急电源,有条件咳痰机也很重要。二是气垫床、护理床、乳胶垫等,因为大部分气切病人都卧床。三是家属学会吸痰,和护士学吸痰,换纱布。四是各类消炎药、感冒药、便秘药、止疼药、褥疮膏、止痒药等。五是消毒用品,给呼吸机管路、平台阀消毒,给室内消毒,防止感染。以上是气切后回家护理所需要的部分用品说明。有的病人在医院护理,就按照医院规定来。个人感受,家里养病最好。
    五是气切后所需费用。一是设备费用。呼吸机、眼控仪、咳痰机、吸痰机、备用电源大约十万元。如果以前自己有相关设备,就用不了这么多。考虑不用呼吸机,费用就会增加到十五万。二是护工费平均五六千。三是设备耗材和药品。呼吸机管路半个月换一套,平台阀一个月一换,过滤器三天一换,吸痰管一天几根不等,气切管纱布每天换两次,鼻饲管、胃造瘘管、还有的病人有导尿管等都要定期更换。各类药品,营养品也要天天吃,大概算了一下,每月大约四千多一点,如果感染,住院进监护室费用就未知了。
    六是我气切后的感受。可以说,病友圈里面,气切病人活跃的不多。我气切后,痰好处理了,卧床四个月也习惯了,每天就是追剧、刷微博、各个群溜达、聊聊天,写点文章、看幼儿园视频里的儿子、做微商、给一些私信病友解答问题、和以前“微信”“QQ”好友说说话(虽然有时候发信息没回复,也习惯了)、吸痰、咳痰。可以说,气切后,自己要想开,气切后属于新生,要感恩家人及帮你的人。疾病的痛苦,要学会忍受,给自己找目标,带病生存,过完余生。
    七是气切后注意事项。一是呼吸机。参数一定要合适,找个有经验的经销商,最好能做到二十四小时都可以联系上,气切后千万别脱机。二是停电。一定要做好预案,Ups、发电机选好。三是消毒。室内消毒、设备消毒。四是气囊打气 气切管气囊缺气病人会不舒服,喉咙有声音,吸痰后也觉得不舒服,就要考虑气囊是否缺气。五是更换气切管。一般两个月换一次,最好让医生来家里换。正常是需要病人去医院进监护室的。如果请求医生不来,试试找媒体或者市长热线求助,实在不行只有去医院了,但病人太遭罪。六是感染。气切后最大问题肺部感染,有黄痰,就要注意了。七是褥疮。老卧床,容易褥疮,一定要注意。八是病人情绪。有时候病人情绪不好,多给一些精神慰藉。九是气切管结痂。当吸痰管插入气切管吸痰特费劲的时候就要考虑结痂问题,唯一解决办法就是换气切管。
    以上,是我作为气切病人的一点感受,在此也感谢我气切后帮我解答各类问题的老司机们,小鸟姐、婆姐、书记、飞飞姐、红山茶、毛毛姐等,希望病友们好好护理,重视痰、呼吸、吞咽,能不切就不切,实在到了气切地步,提前了解气切知识,希望此帖能够帮到你。解冻之路漫长,希望大家加油,活出我们渐冻人自己的精彩。
    阿拉伯人心灵撰写于 2019年4月10日


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    2#
    发表于 2019-5-7 22:34:08 | 只看该作者
    时隔一年多,回家园看看自己纪念妈妈的帖子,流泪了。看到心灵的帖子也备受感动。加油,坚持,唯有信念能战胜病魔
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    3#
    发表于 2019-7-13 18:33:47 | 只看该作者
    感谢你的分享,作为病人的家属,让我知道该面对什么,该如何抉择。

    点评

    加我QQ 7696684? 详情 回复 发表于 2019-7-13 20:09
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    ?楼主| 发表于 2019-7-13 20:09:57 | 只看该作者
    a52n2019 发表于 2019-7-13 18:33
    感谢你的分享,作为病人的家属,让我知道该面对什么,该如何抉择。

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