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    [呼吁倡议] 一个八零后渐冻人的公益梦想,分享给愿意从事公益的爱心人士

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  • TA的每日心情
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    11?小时前
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    [LV.10]以坛为家III

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    1#
    发表于 2019-2-25 11:32:28 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    本帖最后由 心灵黑龙江 于 2019-2-25 11:35 编辑

    关于成立我市向日葵渐冻人罕见病
    关爱中心的想法

    组建公益组织的起因:突然失眠了,如今的我睡觉要吃精神类抗抑郁睡眠药物,每天晚上十一点睡觉,早上九点多醒来,中途吸痰四五次。今年有几个机构来看望我,了解并情后,问的第一句话就是:他智商正常吗?有的陪同领导和我以前工作中接触过,也是会问:认识不认识我了。呵呵,可见大家都不了解yabo888体育--任意三数字加yabo.com直达官网病。也难怪他们这么问,因为我躺在床上不能动,不能说话,跟傻子一样。
    去年我气切手术进ICU病房的那几天,遇到两个渐冻人病友。一个是医生的爱人,查房的时候她自己说我和她爱人一个病,靠眼睛交流,我当时眼控仪电脑没带进去,陈主任和她说有这种设备,后来问我眼控仪价格,只因当时的我无法与之沟通,出院后通过微信将眼控仪价格和购买渠道通过同学告诉了这位医生。还有个病人家属,病人是yabo888体育--任意三数字加yabo.com直达官网病,医生带着他的亲属来看我,当时病人在医院住院,医生给他看了看我的胃造瘘管子,和她说我也是yabo888体育--任意三数字加yabo.com直达官网病。(出院后通过我爱人才知道,病人是个老人,和医生来监护室的是他女儿,因为吞咽困难来住院,询问了我的病情和使用的各种设备)。
    过年前,监护室陈主任联系我爱人说有个类似疾病的女病人,因为肺部感染插管七八天了,可能要气切,家属想来我家看看,气切后用的有创呼吸机和护理情况。后来,我爱人带着家属来到家里,经过了解,他的家属联系的经销商很不专业,还要求病人去店里试呼吸机,病人ICU在插管,提出的要求根本不现实。后来她的家属又来我家两次,病人气切后,最后买了和我一样的呼吸机,工程师在医院给她安装调试好了。
    昨天,一个外地病友加我微信,说她表弟生病,我问她咋知道的我,她说:她表姐是某某某,加我是想了解疾病知识。我很吃惊,因为她表姐母亲也是渐冻人。
    今天,失眠后我就想,为什么医生都不知道眼控仪?为什么病友们的护理知识这么匮乏?为什么他们那么迷茫?应不应该有个公益组织为我们这种罕见病家庭做点什么?或者说为这个社会对这个疾病的认识做点什么。
    组织名字向日葵的含义:特点是向着太阳,从早到晚直到看不到太阳为止。向阳的精神让人敬佩。我们渐冻人盼望解冻,渴望温暖,每天饱受疾病折磨,但我们顽强不屈,像向日葵那样,追逐温暖,等待解冻。
    成立组织的条件:有场地,消防合格,法人无违法违纪行为,从业人员有社会工作者证件,有行业主管部门审批许可,我理解应该是卫生和计划生育局,验资报告等,最后报市民政局,办理民办非企业证书,就合法了。(哈,周姐,你看我说的对不对)??
    组织能做什么?一是走访慰问我市的渐冻人家庭。提供必要的物质帮助,提供一定的小时护工服务、心理疏导、讲解护理知识等。
    二是联合市内三甲医院神经内科建立联动机制。当医院有疑似病人的时候,征得病人或家属同意,把向日葵公益组织的联系方式告知病人,然后公益组织派出志愿者到医院,联系医生确诊并告知病人,并将疾病相关知识,如什么是胃造瘘,应该采取何种技术胃造瘘,什么时候用呼吸机,应该吃哪一类药物,如何护理等做成知识手册转交给病人或家属,使患者和家属不再迷茫和害怕。
    三是建立我市渐冻人数据库。与市残联,红十字会,民政局等部门数据共享,征得病人同意,建立数据库,摸清我市渐冻人底数,跟踪其疾病发展规律,为国内相关研究机构提供相关数据,为早日发现此病病因,开发解冻药提供依据。四是举办知识培训。邀请神经内科医生,为渐冻人家属举办疾病知识讲解、疾病护理等知识。五是组建我市渐冻人疾病交流群。将大庆市病人和家属、神经内科医生、心理医生、律师、志愿者等人员,组建微信群,方便大家沟通与交流。六是开展公益宣传。利用渐冻人日等契机,宣传此病的特点,让全社会了解此病,获得更多的社会资源,帮助更多渐冻人家庭。七是建立渐冻人暖心病房。与我市某三甲医院合作,建立渐冻人暖心病房。通过病房建立,让医生和护士更了解渐冻人特点,使渐冻人生病住院得到更好的照顾。
    说了这么多,我能做什么?一是我和爱人有几户我市渐冻人病人信息,如果组织成立,征得病人同意,可以提供。二是我写了很多护理知识,可以无偿提供给组织。三是愿意作为志愿者,在群里为大家交流护理经验。
    十万分之一的发病几率,我们城市也就二三十个病人,罕见病就是如此,加上肌无力等病人也许会多一些。我们是文明城市,志愿服务开展的很好,希望愿意从事志愿服务的爱心人士、爱心企业、其他志愿协会负责人,看到后如果有意成立渐冻人关爱中心可以和我联系。
    新春伊始,各街道改革完毕,如果哪个街道党工委觉得想法不错,也可以和我沟通探讨,在此先感谢大家。我微信7696684。
    渐冻人阿拉伯人心灵
    2019212


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