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    [激励人生] Als患者心灵的抗冻历程

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    开心
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    [LV.10]以坛为家III

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    1#
    发表于 2018-9-25 12:33:17 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    本帖最后由 心灵黑龙江 于 2018-9-26 15:18 编辑

    勇敢面对,用爱解冻——一个als患者家庭的抗冻之路
    ? ???大家好,我叫阿拉伯人(心灵),今年37岁,我的爱人叫奇奇,是来自黑龙江的als患者家庭。我至今发病已经来六年了,从初期的正常人,到中期生活不便,如今的我已经不能自理。下面我与大家分享一下我的抗冻之路,与大家共勉,希望新病友少走一些弯路,理智抗冻。我的QQ7696684。
    (天降噩耗,身患绝症)2013年5月8日,我终生难忘,改变了我的人生轨迹。那天我的同事对我说你胳膊的肉怎么自己跳啊,并开玩笑的说不会是帕金森吧。我就去当地医院看病,做了颈椎核磁正常,然后大夫说你去做个肌电图吧。 预约了半个月做上了肌电图。当时做肌电图得医生就唉声叹气,我一猜完了患上了不好的病,但没想到这么严重,肌电图报告的结论是广泛运动源损伤。拿着报告看神经内科专家,给我的诊断写的是yabo888体育--任意三数字加yabo.com直达官网病,并告诉我和霍金一个病,当时我爱人陪我去的,我忘了我是怎么回来的了,回家一百度才知道我得了全世界三大绝症之一的als。当时的心情可想而知有多么的沮丧,我的爱人一直安慰我,鼓励我。可以说有了她的不离不弃才有了我乐观抗冻的局面。
    ??(勇敢面对,不离不弃)”生活对每个人都是公平的,抱怨也是一天,开心快乐也是一天。生命无关乎长短,而在乎质量。”这段话是我爱人经常和我说的话,得了als后,我沮丧过,抑郁过,哭过,闹过,觉得为什么自己这么不幸,才 32岁啊。我的爱人那时候跟我说我给你生个孩子吧,一家三口和和美美的生活,也许会感动上天,出现奇迹。听完以后,是啊,生活很美好,癌症也有活很多年的,只有坚定战胜病魔的勇气,才可以活的更久。患病后,我度过了一个多月的抑郁期后,我重新站了起来,树立了活着的信心。这期间,我和普通人一样的生活,空暇时间中国国内的病友论坛,QQ群学习疾病知识,使自己能理智面对病魔,不乱吃药,不乱求医,不久,我爱人怀孕了,更给我了生活的信心,2014年6月18日我儿子顺利诞生,我成为了爸爸,冲淡了病魔带来的痛苦。由于虎口萎缩了,2014年9月去北京协和医院李晓光教授求医,最后结果也是als。当时确诊的时候,李晓光问我吃不吃力如太,我爱人坚持要吃,开了三盒的单子,当时我儿子还没到百天,家庭收入不到五千一个月,而一盒药四千三,出了诊室后,我借上厕所时候,把药物单子扔掉了,随后说服了爱人,没开药回来了。回来后,我爱人四处打听医疗信息,药物信息。 期间,我吃过中药,蒙药,藏药,按摩,针灸过,但效果都不明显。2016年春节期间,我的病情越来越严重,亲朋好友都慢慢知道了我的病情,渐冻人,都为我可惜,最后通过远房的法国亲属开具外文处方,吃上了国外的力如太。当时,爱人奇奇为了了解药物信息,在李晓光病友群了解,听说异丁司特,熊药等试验药物对疾病好,就通过关系从日本给我买到了,我吃了一年多,花了不少钱,但她毫无怨言。为了补贴家用,在工作,照顾孩子之余,做起了代购,亲朋好友以及他们的海外资源都无常的提供给我们,帮助我们这个让人惋惜的家庭。
    可以说,通过吃上各国药物,更加让我开拓了视野,与国际接轨,不在鼠目寸光,知道家人没放弃我,克服千重万阻,购买外国药,更加坚定了我好好活着的勇气,因为我知道我的家人需要我,我的朋友需要我。
    ? ???(帮助病友,发挥余热)生活的磨难造就了我坚强的意志,病痛的折磨使我认清了疾病的残酷。2016年春节后我进入各个病友群,与广大病友交流,分享自己的经验,看病购药心得体会等,为病友科普各类疾病知识,使大家少走弯路。同时随着病情的发展,我做了胃造瘘,用上了呼吸机,使用了眼控仪,咳痰机等设备,并把自己的试用心得,购买注意事项等各类信息,用心灵黑龙江发布到家园论坛,至今已发表各类主题帖70个,回复各类帖子786个,并成为了论坛超级版主。在我患病后得到了许多好心人的帮助和指点,所以我的爱人奇奇也怀着感恩的心,在各大微信群,积极帮助病友解答各类问题。 我们一家的事迹被微信群主推荐到国外Als组织的推特上。
    如今,我的的病情继续发展,两年都没用嘴巴吃饭了,都胃造瘘打管,用托比眼控仪打字,用呼吸机辅助呼吸,用咳痰机排痰,可以说,在正常人看来,我备受折磨,遭罪。但我很乐观,因为有爱人的关爱,有父母的良好的护理,有看孩子一天天长大的愿望,促使了我不能掉队。,病友们都说我满满正能量,我的积极的生活态度和耐心的微信群里解答感染了他们。疾病不可怕,可怕的是人失去与病魔抗挣的勇气。我希望病友们能够乐观开朗,也希望科学家们早日研究出来治疗als的特效药,战胜病魔。


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    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    [LV.10]以坛为家III

    2#
    发表于 2018-9-25 16:31:37 | 只看该作者
    满满正能量,值得学习
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    11?小时前
  • 签到天数: 1398 天

    [LV.10]以坛为家III

    3#
    发表于 2018-9-25 16:32:56 | 只看该作者
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    4#
    发表于 2018-9-25 17:50:35 | 只看该作者
    心灵好棒!正能量满满~
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    前天?09:21
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    [LV.8]以坛为家I

    5#
    发表于 2018-9-26 15:39:42 | 只看该作者
    加油!
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    2012-9-4 16:17
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    [LV.3]偶尔看看II

    6#
    发表于 2018-9-27 05:10:06 | 只看该作者
    乐观面对,什么时候都能有生活的乐趣!

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    该用户从未签到

    7#
    发表于 2018-12-24 19:18:08 | 只看该作者
    楼主你好,你2013年5月那会自己没有感觉无力,或者之前就发现肉跳吗? 仅仅是因为同事偶尔发现肉跳去医院检查就是广泛神经元损伤了?大部分病友不都是先感到无力或者肉跳先的吗?
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    [LV.1]初来乍到

    8#
    发表于 2019-1-10 21:35:36 来自手机 | 只看该作者
    楼主跟我差不多同年的,我是2014年冬天右手无力开始的,现在双手无力,加油!
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    2014-10-20 08:37
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    [LV.6]常住居民II

    9#
    发表于 2019-2-6 16:07:09 | 只看该作者
    我和楼主的发病年龄一样都是32岁,到现在已经快21年了,目前个人主观认为良好的心态是als的天敌,楼主坚强且乐观,祝福你!

    点评

    您好!您已经抗病21年了?目前情况怎么样!? 详情 回复 发表于 2019-3-14 11:14
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2019-3-15 13:10
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    [LV.1]初来乍到

    10#
    发表于 2019-3-14 11:14:49 | 只看该作者
    沙漠钓鱼 发表于 2019-2-6 16:07
    我和楼主的发病年龄一样都是32岁,到现在已经快21年了,目前个人主观认为良好的心态是als的天敌,楼主坚强 ...

    您好!您已经抗病21年了?目前情况怎么样!
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    该用户从未签到

    11#
    发表于 2019-4-7 17:42:42 | 只看该作者
    论坛里能看到很多楼主总结的很好的关于ALS的帖子,谢谢楼主!

    点评

    可以加我微信交流,7696684。? 详情 回复 发表于 2019-4-8 07:32
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    12#
    ?楼主| 发表于 2019-4-8 07:32:06 | 只看该作者
    als_2018 发表于 2019-4-7 17:42
    论坛里能看到很多楼主总结的很好的关于ALS的帖子,谢谢楼主!


    可以加我微信交流,7696684。
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