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    [抗冻心得] 做个快乐渐冻人几大因素!

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    开心
    11?小时前
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    [LV.10]以坛为家III

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    1#
    发表于 2016-12-2 20:54:50 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    做个快乐的渐冻人几大因素。渐冻人顾名思义身体一天不如一天,而且早晚残疾,在群里很多人说我乐观,心态好,有的病友消极。我把我的感悟分享给大家,希望能给病友及家属一些启发
    一是正确面对现实。当确诊后谁都接受不了,联想到以后自己会从一个正常的健康人会慢慢变为残疾人,变为不能自理,都不好受。自己想不开谁也帮不了你。很欣慰的是在家人和自己的努力下我想通了。有舍才有得,不对未来恐惧,活好当下很重要。
    二是调整心态。你应该这么想,你跑过,你吃过美食,你享受过这个世界,你比那些先天残疾的幸福,你只不过确诊后生命长度有了尺度而已,所以更应该珍惜当下,在余下的人生中多享受,和家人少些抱怨,别和正常人比较了,认清自己是残疾人。调整过来自己不受罪,家人也不受罪。
    三是家属良好的护理。不管我们再怎么心态好,到后期无法自理时候家属或护工照顾不到位,病人也不会太好。家属对于说话听不清,不能动的病人多些理解,多安慰多开导,别和病人吵架,别说刺激病人的话。
    四是用好各类仪器。吞咽不好及时胃造漏,呼吸不好及时呼吸机,手不好用说话模糊提前适应眼控或头控。这些都是保证病人生命的基本设备。千万家属别人为严控或头控无用,我们不是小脑萎缩,我们智商正常,我们需要和社会接轨,有了沟通设备我们就不寂寞了,生活也丰富了。病人的精神生活也很重要。
    五是做个听话的病人。当中后期后,很多病人拒绝呼吸机胃造漏,他们觉得这样以后离死不远了,这就需要家属耐心的开导。让病人知道这些是让他少遭罪,活的更久的必要手段。而病人也要做到到哪步做那步的事。腿走不了路了都能接受坐轮椅。吞咽不好胃造漏就接受不了?呼吸不好呼吸机就不带?正视自己是病人都能接受,觉得自己还是正常人你就不接受。最后自己遭罪不说,家属也遭罪啊。
    六是找点事做。别觉得自己是废人,我们的身体不行了,但我们精神很强大。没事的时候群里聊聊天,给新病友点指导,写点东西啥的,自己不空虚有事情做就会转移注意力的。
    七是理智看待药效。有句话叫希望越大失望越大。不吃延缓药和吃延缓药自己拿主意,但千万留出来设备费用和护理费用。吃延缓药也不是不发展,早晚的用设备。

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    [LV.9]以坛为家II

    2#
    发表于 2016-12-3 07:16:03 | 只看该作者
    是的 心态好对减缓发展有帮助,佳作

    点评

    都加油,你母亲有你这样孝顺儿子是福气? 详情 回复 发表于 2016-12-3 08:50
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    [LV.10]以坛为家III

    3#
    ?楼主| 发表于 2016-12-3 08:50:36 | 只看该作者
    妈妈加油苏州 发表于 2016-12-3 07:16
    是的 心态好对减缓发展有帮助,佳作

    都加油,你母亲有你这样孝顺儿子是福气

    点评

    呵呵 过誉了 加油? 详情 回复 发表于 2016-12-3 14:49
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    2017-10-17 10:41
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    [LV.10]以坛为家III

    4#
    发表于 2016-12-3 12:29:00 | 只看该作者
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    [LV.9]以坛为家II

    5#
    发表于 2016-12-3 14:49:40 | 只看该作者
    心灵黑龙江 发表于 2016-12-3 08:50
    都加油,你母亲有你这样孝顺儿子是福气

    呵呵 过誉了 加油
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    [LV.8]以坛为家I

    6#
    发表于 2016-12-5 16:02:44 | 只看该作者
    说的很对~
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    该用户从未签到

    7#
    发表于 2017-2-1 22:17:11 来自手机 | 只看该作者
    如果没有条件你还能做快乐的渐冻人吗?未必,如果你像我一样,家庭丈母娘整天跟你过不去,老婆对你爱答不理,你能快乐起来?我丈母娘从到我家就三两天跟你闹一次,我已经无话可说,我和我老婆也是从她到我家就经常吵架,我生病基本没有都是一个人在检查和治疗,有一次大夫要求有家人我才要求她陪我一下,即使手术前一天的体检也是我一个人完成的,她根本就不理解我的心情,在家里也是即使没事她也是干她自己的事,我得了严重感冒诱发中耳炎耳朵听不见,她尽然说听不见就听不见吧,有一个能听见就行了,我真后悔啊,当时大学毕业她被骗入传销,我到处找她以前同学亲戚都不愿意去帮忙,我急的尿了血住了院,就这样我站了30多个小时去救他,又找警察又找记者,帮她救出来,可她现在实在让我寒心,我知道这样的家庭我得病活不了多久,我能如何快乐起来?越是这时候我才发现她的那种隐藏本事,刚买了房,我说不专修剩点钱,她说全部装修,家里仅仅有的几万块都用没了,还问我亲戚拿了钱,我觉得我就是别人的棋子,她虽然说也是大学毕业,可她弄这些护理的仪器等等于白痴,在家,网银都很少用,又何况能弄得这些,我是坚持不下去了,等我安排好我就烧炭了,大学为了她,我连兄弟都很少,因为生病,很少能照顾孩子,我父母也是病,没法看孩子,她和她妈动不动就埋怨,可知道我父母为了我买房流了多少汗,受了多少苦才有了房子的首付?她妈呢?每天说压力大压力大?一点都不能承受,所以,他们家两个孩子上学的钱都没有,都是助学贷款,这样的母亲也是神了,根本就不为孩子想,现在还来我家闹,反正我是预算今年结束这一切
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    8#
    发表于 2019-7-8 00:45:13 | 只看该作者
    从心里喜欢你真的。有了计算机和科技,让病人也可以操作计算机。感谢科技,祝你和我母亲都能等到解冻
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