广东小谢 发表于 2012-3-28 17:10:00

求教各位病友,关于我爸目前的情况,跪求建议!!

首先,感谢家园,偶遇这个地方我感受到了对als的真诚是别的地方没有感受过的。

我爸去年七月开始右手渐渐没力,右手肌肉萎缩,在老家的人民医院一直以为是颈椎病。今年春节后,我带他到广州南方医院骨科看过,刚开始的时候也是以为是颈椎病,但做过很多检查,包括磁共振,肌电图等,医生和教授最终结论是als不是颈椎病,为了查明病因,让我们再到神经内科检查,最终神经内科还是确诊als,也就是今年三月,并让服用力如太,其他的没多说,医生也没对我多说些什么。对于als的知识,都是我在网上了解回来的。我爸妈到现在都不清楚这病的危害和后果,目前我也没有打算跟他们说,或许不知道总比知道真相要好受很多,至少目前还没有让他们知道的必要。

出院后, 我购买了山东鲁药出的协一力,也就是国产的力如太,之后送我爸回去了老家,他还是继续去上班,我也回去广州工作了。服用到现在已经有十多天了,昨天我回家了,我爸的情况和之前差不多,能走能吃,还是继续上班,生活自理没问题,只是右手始终是没力,筷子也拿不了,人瘦了一点点,另外我发觉一个我很担心的问题是两周不见,说话相对以前没那么清晰了,有点大舌头的感觉,但不算十分明显,仔细听会感觉到。他是觉得可能吃西药伤元气所致,我不肯定是否,但希望不会是这么快就到了说话开始有问题的阶段。此外,他有吃中药,药方主要是对肝脏,肾脏,脾有所帮助,我没反对,至少吃了五天比以前更好通便了,当然利鲁片还是在服用。去年七月开始发病至今,住院的时候医生说,他又没吃过药去控制,算是发展得比较缓慢。

我爸今年才五十五岁,我也只是二十出头的小伙子,在广州打工,这样的病谁都不会愿意发生在自己和亲人的身上,这确实是一种煎熬。对于我爸这个阶段的情况,我能做些什么呢?这个阶段有什么办法能够更好地去控制呢?包括对他心理和生理上的。跪求建议!!!作为独子,我会尽力去做我能做的一切。希望家园里面的各位朋友能给到我帮助,谢谢!!

广东小谢 发表于 2012-3-28 17:16:23

在初期,我能做些什么?

迷失的街灯 发表于 2012-3-28 17:28:21

适当的锻炼,良好的心态,病情无法控制,但进展因人而异,快慢各有不同;注意不要跌倒、尽量多摄入高能食物;多了解als各个阶段的临床表现,及时准备各种器材(呼吸机、吸痰机、制氧机),确诊了就不要乱折腾,事实是没有办法能控制病情的进展。

严军 发表于 2012-3-28 17:32:47

楼上的说的非常好,力如太目前对患者的效果不是很明显,而且意义不大,家庭条件不好建议不要使用,留下钱去做其他的比如加强营养 买医疗设备

广东小谢 发表于 2012-3-28 18:52:06

谢谢建议

envy 发表于 2012-3-29 08:58:29

和我LG的状况差不多,吃的药也差不多,我们吃的是徐州产的利鲁唑。我们是去年春节后开始,11月开始吃的药。我老公才40,到目前为止我还是不能接受这一事实,我们最近想去北京再确认一下。

xie 发表于 2012-3-29 09:11:28

小谢::handshake

随缘 发表于 2012-3-29 12:35:57

告诉爸爸走路或活动时多加小心,千万别摔跤,摔跤会加重病情的

广东小谢 发表于 2012-3-29 13:45:54

envy 发表于 2012-3-29 08:58 static/image/common/back.gif
和我LG的状况差不多,吃的药也差不多,我们吃的是徐州产的利鲁唑。我们是去年春节后开始,11月开始吃的药。 ...

姐姐,你先生知道这病的危害吗?最好让他有个良好的心态。我爸至少现在还不知道,还可以安宁几天。

广东小谢 发表于 2012-3-29 13:46:34

随缘 发表于 2012-3-29 12:35 static/image/common/back.gif
告诉爸爸走路或活动时多加小心,千万别摔跤,摔跤会加重病情的

好的

广东小谢 发表于 2012-3-29 13:47:47

xie 发表于 2012-3-29 09:11 static/image/common/back.gif
小谢:

:handshake

envy 发表于 2012-3-30 10:40:56

广东小谢 发表于 2012-3-29 13:45 static/image/common/back.gif
姐姐,你先生知道这病的危害吗?最好让他有个良好的心态。我爸至少现在还不知道,还可以安宁几天。

我LG知道得比我还清楚,不光国内的网站,国外的他也看了。我们是去年11月在上海看的,医生只说治不了,但吃药能延缓,我当时以为坚持吃利如唑就能维持现在的情况,并未多想。就在几个星期前,又找了下当地的有名的神经科医生,他说得非常严重,直到今天我还在恐怖和忐忑中,反倒是我LG比较平静。我很后悔去找了这个医生,所以我要到北京再看一下。

envy 发表于 2012-3-30 10:42:33

其实无知反而是种福气,我觉得反而对病情有好处。象我姑妈,肺癌晚期,她自己什么都不懂,做了次珈玛刀,再吃吃药,几个月过后医生说已经很小了,再吃吃药就能好了。如果她知道实情的话,心态肯定不一样的,就不会象现在这样了。

广东小谢 发表于 2012-3-30 13:38:51

envy 发表于 2012-3-30 10:40
我LG知道得比我还清楚,不光国内的网站,国外的他也看了。我们是去年11月在上海看的,医生只说治不了,但 ...

去年至今都吃了几个月力如太了,你先生的情况控制得还算好吗?去北京看看也好,最好不是als,无论如何,有经验的医生也会给到更好的建议。

envy 发表于 2012-3-30 13:46:52

我觉得还算好的,网上有的说几个月就完全丧失了行动能力,我LG还没有,还在上班。从医生建议吃这药开始,至今有五个月了,除了手没力气,说话有点儿大舌头,人容易累之外,没别的特殊状况。
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